STOP SANFILIPPO ::: Solidaridad con Iker, niño de Zorrotza

A Iker, un niño de Zorrotza, le han diagnosticado a la edad de 8 años el síndrome de Sanfilippo, tipo C. Se trata de una enfermedad hereditaria y degenerativa. A partir de cierta edad los niños y niñas que la contraen sufren una regresión, olvidando poco a poco todo aquello que habían aprendido. Se enmarca dentro del grupo de enfermedades raras, dado que afecta a uno de cada 50.000 niños, aproximadamente.

Es algo parecido a un Alzheimer infantil. El desenlace es la muerte prematura durante la adolescencia.

ikerIker, junto a Joseba Etxeberria

La industria farmacéutica, al tratarse de una enfermedad con escasa incidencia, no ha mostrado interés en buscar una terapia que dará escasa rentabilidad. Debido a ello, la organización “Stop Sanfilippo” ha llegado a un acuerdo con un equipo de investigación de Texas para desarrollar un tratamiento. Para ello, hacen falta unos 3 millones de euros que se están recaudando de todas las maneras posibles.

Esa es la esperanza para los niños/as aquejados de esta terrible enfermedad, unos 70 en el Estado, 7 en Euskadi, 5 en Bizkaia, uno en Zorrotza. Se llama Iker.

Desde el movimiento ciudadano de Zorrotza queremos difundir esta problemática y llamar a la solidaridad de la gente de Zorrotza, que una vez más va a saber responder cuando se la necesita. Cada cual en la medida de sus posibilidades.

Desde Zorrotza.info nos sumamos a esta iniciativa y la apoyamos a través de su difusión.

Info +: www.stopsanfilippo.org

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One thought on “STOP SANFILIPPO ::: Solidaridad con Iker, niño de Zorrotza

  1. No entiendo por que la noticia dice que la industria farmaceutica no muestra interés por escasa rentabilidad y luego encuentran un instituto fuera que si lo estudiará por 3 millones de euros. Que pasa, quien lo va a estudiar no son farmacéuticos? Un poco de seriedad por favor, en asuntos tan delicados. Suerte para Íker.

Utzi erantzun bat

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